Célébration de la Journée mondiale des hémophiles

Célébration de la Journée mondiale des hémophiles
3 500 hémophiles soufrent dans le silence en Algérie

A l’occasion de la célébration de la Journée mondiale des hémophiles qui coïncide avec le 17 avril de chaque année, l’Association nationale des hémophiles algériens a organisé hier à la wilaya de Ghardaïa, une journée de sensibilisation et d’information sur les difficultés rencontrées par les hépatites en Algérie.

Une journée qui a été ponctuée par l’organisation des ateliers et des expositions au profit de 80 enfants malades qui sont venus de 25 wilayas pour prendre part à cette louable initiative. “Soignant un hémophile nécessite une formation adéquate de l’équipe soignante, médicale, et paramédicale, et la mise en place de centres de traitement qui favorise au mieux cette formation. Malheureusement, chez nous le nombre de centres spécialisés dans la prise en charge de ces malades reste insuffisant, le même cas pour le nombre de spécialistes en cette maladie”, a déploré le professeur Cherif, spécialiste au CHU de Beni Messous. Cette maladie orpheline méconnue chez nous, touche beaucoup plus les garçons. “99%  des cas enregistrés en Algérie sont des garçons, alors que le nombre de patients est estimé à
3 500 cas”, poursuit notre interlocuteur.  En outre, il reste que l’amélioration de la prise en charge de cette vulnérable frange de notre société, est le cheval de bataille de plusieurs associations, telle que l’association “Ahelam” d’Oran, le centre Bayer Schering Pharma. “Nous appelons à cette occasion à une meilleure prise en charge de nos hémophiles qui soufrent dans le silence, leur nombre risque d’être revu à la hausse si des mesures énergiques ne sont pas adoptées pour soulager leur souffrance”, a appelé  Mme Chégripe, psychologue au service hématologie au CHU d’Oran, et membre fondateur de l’association Ahelam. Et d’ajouter :  “Le but principal de cette journée, c’est de faire  rapprocher tous les hémophiles au niveau national à l’occasion de la célébration de cette journée.” Il est à rappeler que la célébration de cette journée a eu lieu l’année passée dans la wilaya de Tipasa.
 
“Je veux seulement  vivre comme les autres enfants de mon âge…”

C’est l’un des quelques messages qui ont été lancés hier par le petit Amine, qui soufre de cette maladie chronique depuis sa naissance. Accompagné par son père, ce dernier n’a pas pu cacher sa souffrance en voyant son fils mourir à petit feu. “Je peux rien lui faire faute de manque de facteurs, qui n’existe pas chez nous, sur les treize facteurs de cette maladie, et on a que deux facteurs, le huit et le neuf alors que les autres facteurs sont indisponibles chez nous, ce qui n’est pas le cas ailleurs”, lâche notre interlocuteur les larmes aux yeux. D’autre part, les participants plaident pour que le facteur huit soit disponible.  De son côté, la présidente de l’Association nationale des hémophiles algériens, Mme Lamhene Latifa, a lancé un appel au ministère de la Santé, pour mettre en place un programme national pour une meilleure  prise en charge des hémophiles algériens. “Il existe seulement 11 centre spécialisés dans le prise en charge de ces malades, c’est vraiment insuffisant, devant cette situation il faut multiplier ce genre de structures”, préconise-t-elle, avant de poursuivre : “Le vécu des hémophiles et de leurs parents qui soufrent quotidiennement car ils sont incapables de se procurer les traitements nécessaires en cas d’accidents, en raison de la non disponibilité des produits antihémophiles dans les structures les plus proches de leur domicile”.  Pour cela un appel d’aide a été lancé aux autorités compétentes à leur tête le ministre de la Santé, pour une éventuelle aide par la distribution des médicaments nécessaires aux malades hémophiles au niveau des hôpitaux et toutes les structures de suivi et aussi à domicile.
Enfin, Mme Lamhene a déploré la non-application de la directive du ministère de la Santé de 2005, en vertu de laquelle tout malade doit être traité et suivi dans sa wilaya d’origine. « L’application de cette directive permettrait d’éviter bien des désagréments », pour le malade et son entourage, a-t-elle tenu à souligner.

De notre envoyé spécial à la wilaya de Ghardaïa Yahia Maouchi